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もう覚えていただけましたか?

ムコ多糖症

 

 

とあるところからこんなものもらってきました。
こういう方法もあるんだなーって。

ムコ多糖症バトン

 

           ☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡

           《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

      この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

                     しかし、

   この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません

 
(日本では300人位発病)
  
つまり社会的認知度が低い為に
 
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
 
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
 




《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
 
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。





8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
 
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。




それで思いついたのがこのバトンという方法です。




自分達が生きる為に直接厚生省出向いて
 
必死に頭をさげています。
 
この子達を救う為に私達ができる事は、
  
この病気を多くの社会人に知ってもらって
  
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います




みなさんご協力お願いします。





[ムコ多糖症]ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
 
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
 
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
 
重症の場合は成人前に死亡する。
 
今のところ有効な治療法が無いので、
 
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
 
http://www.muconet.jp/




★この本文を 日記に貼り付けてください。




※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方は御願いします。

       ☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆

なお、ブログ右には日テレのニュースや、

ムコ多糖症の子どもを持つ家族のブログも見れるように

リンクしてあります。

よかったら是非見てください。

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コメント

バトン受け取ってくれてありがとう♪

この病気については、ここのブログで知ったのだけど、何かチカラになれたらいいと思いました。

投稿: のぐのぐ | 2007年9月13日 (木) 10時45分

**のぐへ**
あれ?おかのさんじゃない。
なかなかライブとかで呼びかけするなんてできないし、友だちに教えてあげることも出来てないし、何の力にもなれない自分がクヤシイ。いや、軽蔑だな!
行動できる人になりたい。と改めて思えるバトンでした。

投稿: のぐのぐへ | 2007年9月14日 (金) 06時33分

子供だけの病気じゃない

投稿: たなやまなやは | 2009年8月28日 (金) 14時29分

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