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ムコ多糖症(ポルノファンの方々へ)

今朝、

初めて聞いた難病の名。

 

 

ムコ多糖症

 

たまたま娘が観ていたテレビで流れていた。
これも何かのめぐり合わせ。
寝ぼけ半分で聴いていたにもかかわらず、

号泣した。

もっと詳しいことが知りたくて
ムコ多糖症支援ネットワーク
ムコネットhttp://www.muconet.jp/にアクセスする。

そこでも号泣。

このムコ多糖症を通じて、
初めて
湘南の風
なるレゲエバンドの存在も知る・・・。
(ゴメンなさい)
若旦那さんの叫びに共感。

ちっぽけな私でもできること。

それは、

この難病と戦う子ども達がこの国にいるということを。
患者数がたった300人という少数だから、見捨てられている子どもたちがいるということを、
少しでも多くの方に知ってもらうこと。

 

 

『小児難病「ムコ多糖症」は、このライソゾーム病の1種で、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です。

このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していく病気です。溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです。』
(ムコネットより抜粋)

アメリカでは、すでに臨床試験も行っている新薬もあり、その効果・安全性も高まっています。日本の患者さんも渡米してその試験に参加しています。患者さんやその家族の方々が、首を長くして待ち望んでいる薬です。にもかかわらず、日本では認可が下りず、その間にも患者さんの病気はどんどん悪化してまうのです。

あまり知られていない病気だから、
自分たちには関係ないから、
私たちには何もできないから。

そんな理由で、300人の命を無視してしまってもいいの?

何もできないけれど、
身近に同じ病気の人はいないけれど、
初めて聞いた病気だけれど。

それでも何か力に・・・。

他力本願かもしれないけれど、
この記事を読んで、
何か感じ、
もしかしたら画期的に行動を起こせる人がいるのかも知れない。

そんな想いを込めて、
書いてみました。

 

 

ムコ多糖症

 

少しでも多くの方に知ってもらえますように。

 

おわび

haru☆jpの記事とはまったく関係ないことでゴメンなさい。
ただ純粋に、多くの方に知ってもらいたいと思った時に真っ先に浮かんだのかここでした。TBすべきかどうか迷ったあげくの行動です。
ご理解いただけると幸いです。
(そして、間違って再度TBしてしまったようです重ねてお詫びします)

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コメント

私も以前この病気についてはテレビで知りました。
それまでは聞いたことも無いような病気でした。
そこでは、若旦那さんの活動も細かく放送されていました。
私は気づくと泣いていました。
何で泣けてきたのかはよく分かりません。
でも、確かに何かを感じました。
患者さんたちに対しても、若旦那さんに対しても。
これからもっと多くの方がムコ多糖症について考えてくれることを願っています。
今の私には何も出来ません。
でも、多くの方が知ること1人でも多くの患者さんが助かるのではないでしょうか。
まず、この病気について知るっていうところから私も初めて行きたいと思います。
長文乱文で失礼しました。

投稿: アヤ | 2007年2月19日 (月) 00時11分

**アヤさんへ**
コメントありがとうございます。
私も何ができるかわからないし、
もしかすると何もできないかもしれません。
それでもこうして、同じ思いの「アヤさん」という方にめぐり合うことができました。
これは心強いことです。
こうやって小さいながらも繋がっていけたら、
そしてどんどん大きくなっていけたら、
何か見えてくるのかな?
そんな簡単なことじゃないと思うけれど、
今私のできる精一杯のことと思っています。
だから、本当にコメント嬉しかったです。
ありがとうございます!!

投稿: アヤさんへ | 2007年2月19日 (月) 01時07分

こんにちは。
私も昨日の放送みていました。
前回の放送も見ていたんですが、2回ともみて思わずないていました。
前回は、私一人で見ていたのですが 昨日は家族みんなで見ていたので、思わず全員無口になっていました。
今まで湘南の風は2曲しか知らずにいて
はっきりいってちょっと柄の悪い人たちとのイメージがありましたが、若旦那のまっすぐな想いが沢山お人たちの心に響いているんですよね。
前回と比べて昨日の放送をみても厚生労働省の対応はあまり前進しているようには思えませんでした。
中1息子が「情で国が動けば良いのに」と言っていましたが、私も同感です。
なんとか、少しでも早く対応して欲しいと思います。そして、なにかお役に立てるのなら少しでも協力したいです。

投稿: ひろまま | 2007年2月19日 (月) 13時21分

**ひろままさんへ**
コメントありがとうございます。
こうしてわずかでも共感してくれる人がいるのなら、TBしてみてよかったなぁと思いました。
この記事を見た人の何割かの方が、共感してくれて、その中のまた何割かの方がこうしてコメントをくれるわけで…。
一日も早く、ムコ多糖症の方々に薬が届きますように。。。

投稿: ひろままさんへ | 2007年2月19日 (月) 14時34分

初めて聞きました。
私にも何か出来ることはないか、考えてみます。
ムコネットを拝見したところ、チャリティのTシャツもあるそうですね。
どんな形にしても微力ながら応援できれば・・と思いました。

投稿: のぐのぐ | 2007年2月19日 (月) 15時39分

**のぐへ**
ムコネットに日テレの『ニュースリアルタイム』で放送された特集を見ることができます(もう見たかな^^?)。
是非見てみて!!
この支援の意図や、湘南の風さんの活動など、とても分かりやすいですから!!

投稿: のぐのぐへ | 2007年2月19日 (月) 15時44分

はじめまして。聞いたことのある病名ですね。でも詳しくは知りませんでした。
国が認めないと治療や手術も出来ないなんて、何をやってるんでしょうね日本は。
子供は私にはいませんが、大人でも病気すると、苦しいのにもっとしんどいと思いますね。
治りにくい病にかかると気がめいってしまうと思うんだけど、子供は、生きたいと思って無理して明るく振舞う姿をドキュメンタリーで観る事が結構あって、そんな姿を観てると涙が止まりません。
私にも何か出来る事があれば、したいし、国に許可するように頼む署名を集めるというならもちろん署名します。薬の副作用が怖くて認可しないとかそんな事言ってる場合ではないでしょう!と言ってやりたいですね。周りの家族も辛いと思いますし、希望が持てる時が一日も早く来るように願います。

投稿: feary | 2007年2月20日 (火) 02時53分

**fearyさんへ**
コメントありがとうございます。
そうなんですよ。
署名運動とかあったら是非参加したいです。私も。
ただ、現状では知名度か低すぎて、国を動かすほどの署名は集まらないかもしれません。
もっと、広げていく必要性を感じます。
また副作用等について考えると、厚生労働省の考えも分からないわけではありません。でも、ムコ多糖症に対する新薬の安全性の研究とかの費用を負担するくらいのことはしてもいいんじゃないかな?と思います(してるのかなぁ?)どの程度国が考えてくれているのか知りたいですよね。

投稿: fearyさんへ | 2007年2月20日 (火) 09時07分

ムコ多糖症のことはテレビで見ました。
たまたまだったんだけどね。
活動をされている湘南の風のこと。
認可が下りないから国内では薬が使えないということ。
でも、これは氷山の一角であって、
ムコ多糖症の人だけでなく、どんな病気や障害にもいえます。
ひとつのことから何かが動けば、
どのような薬でも認可が受けられればいいのになとも思います。
でも、反面、危険性も伴っていたり、悪用される場合もある。
日本っていうお国柄なんかなぁ。認可となると難しいんだよねぇ。。

病気でも障害をもっていても、素晴らしいのはその人たちの笑顔。ほんまかけがえのないものです。
その笑顔を守れるような場所や人、そして、環境が整ってくれたら・・と切に願います。
守るのは国であるべきなのに、法律自体はあっても、結局は地方自治体任せという名目になっているし、何事にもばらつきがありすぎです。
もっと明確な法律ができればええのにね。

少しずつでも広がってゆければなぁ・・

投稿: のあ | 2007年2月20日 (火) 11時51分

この病気少しだけど知ってた。ホント、この病気だけでなく、いろいろな病気で悩んでる人が多くいて、特異性の強いものは、子供に多い気がして(寿命の問題もあるけど)、日本の薬の問題も含めて考えさせられるよね。新薬の認可が下りてもめっちゃ高かったり。命の危険性に問わず、自分が万人に一人と言われる病気だったり体質であるって、やっぱショックだもん。今でこそ「アタクシの変態っぷりは医学が証明してる」って笑っていえるけどね。
新ためて思う。音楽って凄い力があるよね!ほんの少しの事しかできないけど、やっぱやめらんないのよね~。
との、ありがとう。

投稿: 羽音 | 2007年2月20日 (火) 15時49分

**のあへ**
世の中には、私たちの知らないところで、
知らない人々が、なす術もなく苦しんでいる。
知らないとくことは、なんと残酷なことか…。
それでも懸命に生きているんだよね。
知ること。
力になってあげること。
そして私たちも負けずに明るく暮らしてゆくこと。
若旦那さんの『生きてるのは俺達だけじゃぇ!!』って言葉が深く刺さりました。
コメントありがとね^^

投稿: のあさんへ | 2007年2月20日 (火) 23時36分

**ネエさんへ**
このことがきっかけで、私は少し変わりました。
特に今作っている曲に対する思いいれが1番…。自分のしようとしている事が正しいかどうかは分からないけれど、少しでも力になれればいいと思っています。近い内にhappy-boxにて書きますね^^
こちらこそありがとう!!

投稿: 羽音へ | 2007年2月20日 (火) 23時40分

実はわたし、ある持病を持って欧州に来たのですが、日本では手術で切る以外の治療法がないといわれていたにもかかわらず、なんとこちらでは投薬治療ができるんです。
当然日本ではその薬は認可されていない・・。
わたしが欧州に来て一番良かったのはこの薬に出会えたことではないかと思っています。
少しプライベートなことなのですが、そのうちわたしもブログに書こうと思っています。
その薬の安全性は、欧州では広く普及していることから、日本になぜ認可されていないのか疑問の残るところではあります。
難病も、もしかしたらわが子に降りかかってきたかもしれないこと。わが子に降りかからなかったことを喜ぶのではなく、降りかかった人のためにかからなかった側ができる限りのことをしてあげれれば、と思っています。

投稿: miyu-sakura | 2007年2月23日 (金) 17時43分

**みゆへ**
そうなのか。
じゃぁ、そちらに渡らなければ、
一生知らなかったことかもしれないんだね。
凄い巡り会わせだね。
そうね。
知らなければ何もできないけれど、
知ってしまったものね^^
小さな力の集まりが大きな力を産むこともあるしね。
と言うことは、知るとか、伝えるの役割って、
結構デカイんだね。

投稿: miyuさんへ | 2007年2月24日 (土) 02時53分

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